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Trastorno del Espectro Autista: todo lo que debes saber

Trastorno del Espectro Autista: Guía para padres ¿Por dónde empezar?
Tiempo de lectura: 6 minutos

Como padres una de las mayores preocupaciones es buscar el bienestar de los hijos, por lo que siempre que surge algo raro sobrevienen las dudas en torno al carácter “normal” de cualquier hallazgo fuera de lo común.

Por lo anterior, siempre es recomendable el acompañamiento médico desde el nacimiento del bebé, y más aún, si algo no marcha como regularmente sucedía.

Una de las dudas más frecuentes tiene que ver con el crecimiento y evolución de las habilidades mentales y sociales de los pequeños y es aquí donde vale la pena tener mucha atención para poder descubrir, diagnosticar y atender a tiempo cualquier situación fuera de lo común que pudiera presentarse como, por ejemplo, el Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Diagnóstico temprano

El TEA es un condición en la que, entre más pronto se realice un diagnóstico, mayores serán las posibilidades de progreso, desarrollo y maximización de las capacidades futuras de las niñas y niños.

Si bien es cierto que no hay una edad estándar para obtener un diagnóstico, también es cierto que el seguimiento temprano permitirá iniciar un tratamiento adecuado para lograr el desarrollo positivo en los peques, siempre acompañados del tratamiento profesional correspondiente y del apoyo de sus padres y familia.

¿Cómo acercarse y buscar apoyo de especialistas?

Entre los especialistas que realizan las evaluaciones y los diagnósticos de TEA están los neuropediatras, los psiquiatras infantiles y psicólogos o terapeutas certificados en autismo. Sin embargo, el primer paso lo dará el pediatra del bebé quien canalizará con uno de estos especialistas, después de examinar al pequeño y platicar con sus padres algunas situaciones que pudieran ser señales de la presencia del Trastorno del Espectro Autista.

Hecho lo anterior, el diagnóstico lo realizará uno de los especialistas mencionados y muy probablemente lo hará basado en un manual denominado DSM-5 y pruebas como ADOS-2 y ADI-R que son pruebas para la detección y evaluación de la condición.

Tengo duda: ¿Qué es el DSM-5?

El DSM-5 es el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. Este documento es una herramienta de clasificación y diagnóstico publicada por la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (APA, por sus siglas en inglés) que a nivel mundial funge como una de las principales autoridades en los diagnósticos psiquiátricos.

¿Cómo realizará el especialista el diagnóstico?

Los criterios del diagnóstico que podrían tomar en cuenta los especialistas, a partir del DSM-5 son:

  • Las diferencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos del pequeño.
  • Los patrones restrictivos y repetitivos de su comportamiento, intereses o actividades (cuando repite constantemente un modo de comportamiento o se niega a realizar cambios en su rutina).
  • Las señales comunes presentes en las primeras fases del periodo del desarrollo del TEA.

Es muy importante mencionar que para poder diagnosticar la presencia de la condición del TEA, se deben realizar diferentes pruebas antes de tener un diagnóstico certero. Algunas de las herramientas de ayuda para el diagnóstico las puedes encontrar en otro de nuestros artículos.

NOTA: Insistimos, la intervención clínica es de vital importancia, por eso es importante mantener ojo muy crítico en el momento de buscar al especialista que será el apoyo médico de nuestros pequeños.

¿Qué aspectos podría tomar en cuenta para seleccionar al especialista que me apoye en el diagnóstico y tratamiento?

Algunos de los aspectos que se pueden considerar al momento de elegir un especialista pueden ser:

  • El modo en el que el especialista realiza el diagnóstico y cómo presenta las estrategias de apoyo tanto para el pequeño como para la familia.
  • El rango de edad de los demás pacientes que ya atiende el especialista.
  • Conocer cuál es la etapa del desarrollo en que está especializado (podría ser de mucha utilidad la experiencia de un especialista en diagnóstico y tratamiento en primera infancia)
  • La forma en que se comunica con los padres, así como la manera en que realiza el asesoramiento y apoyo al pequeño y su familia.
  • Claridad en torno a las condiciones profesionales en que se involucrará en el asesoramiento a los familiares durante las terapias, así como de sus costos y honorarios.

Un aspecto siempre recomendable es que después del diagnóstico el especialista también brinde apoyo y asesoramiento acerca del acompañamiento requerido, ya que en muchos casos, este especialista podrá decidir turnar a otro profesional experto en las condiciones presentes y exclusivas del pequeño (no olvidemos que cada individuo es diferente, y en en el caso del TEA lo será aún más).

¿Qué tipo de acompañamientos terapéuticos podría recomendar el especialista?

Existe una gran variedad de acompañamientos terapéuticos para el TEA. No hay uno mejor que otro, solo son diferentes y se busca el más adecuado dependiendo de las necesidades específicas del pequeño.

Pueden ser:

  • Conductuales: los centrados en modificar los comportamientos al entender la situación específica de cada pequeño.
  • Del desarrollo: estos se enfocan en mejorar las destrezas que tienen que ver con el desarrollo, como las lingüísticas o físicas. Estos enfoques suelen combinarse con los enfoques conductuales.
  • Educacionales: un tipo de enfoque educacional es el de tratamiento y enseñanza de niños con autismo y problemas relacionados con la comunicación (TEACCH, por sus siglas en inglés). El enfoque TEACCH se basa en la idea de que las personas con autismo llegan a su máximo potencial con la consistencia y el aprendizaje visual.
  • Socio-relacionales: buscan mejorar las destrezas sociales y en crear vínculos emocionales.
  • Farmacológicos:  algunos medicamentos que pueden ayudar a los pequeños con TEA a disminuir las señales concurrentes. En el caso de este tipo de tratamientos es muy importante trabajar con un especialista que tenga experiencia en el tratamiento de personas con TEA y fármacos.
  • Psicológicos: estos enfoques pueden ayudar a las personas con TEA a sobrellevar la ansiedad, la depresión y otros problemas. Algunas como la terapia cognitivo-conductual (TCC, por sus siglas en inglés) es un enfoque psicológico que ayuda al pequeño a conectar sus pensamientos y sentimientos con su comportamiento.
  • Complementarios y alternativos: a menudo se usan para acompañar los enfoques más tradicionales, un ejemplo es el consumo de Omega 3. Sin embargo, las familias deberán siempre hablar con el médico antes de comenzarlo, ya que no sustituye, coadyuva.

La importancia del apoyo familiar

Parte importante del acompañamiento y las terapias es entablar una colaboración estrecha entre la familia y el especialista. Así que al elegirlo vale la pena evaluar que se adapte bien a las necesidades del pequeño y su familia.

  • Es sumamente importante estar informado al respecto de los diferentes métodos terapéuticos que existen para poder tomar la mejor decisión de la mano del especialista.
  • Siempre es recomendable que los padres del pequeño resuelvan todas sus dudas acerca de los métodos que se utilizarán y no descansen hasta que la explicación les quede perfectamente clara y entendible; la confianza y tranquilidad son importantes en el núcleo familiar, así que será indispensable entender, comprender y confiar en las acciones que se llevarán a cabo.
  • Aunado a lo anterior, también es recomendable tener una segunda opinión (si les es posible a los padres) dado que es importante encontrar el acompañamiento adecuado y específico para las necesidades del pequeño, y por ende, poder influir de manera positiva en su desarrollo y crecimiento.

Cómo acompañar y apoyar a los pequeños diagnosticados con TEA

El nacimiento de un pequeño con Trastorno del Espectro Autista (TEA) cambia las expectativas e influye en la familia definiendo el desarrollo del pequeño y la relación con sus redes de apoyo y calidad de vida. Recibir el diagnóstico de TEA, puede causar ciertas preocupaciones y dudas acerca del futuro de los pequeños y los retos que vienen. No solo representará un cambio drástico para quien tiene autismo, también lo será para su familia y gente cercana.

La dinámica que deriva de la condición, puede ser un fuerte impacto psicológico y emocional tanto para el niño o niña como para toda la familia, por lo que será indispensable un proceso de adaptación y reorganización de las rutinas cotidianas, así como del surgimiento de la necesidad de ayuda y asesoramiento.

Existen ciertos factores en cada familia que podrían influir la forma de respuesta al diagnóstico, como las características del pequeño, las creencias de la familia acerca de la condición, la angustia psicológica, la calidad de las relaciones familiares, las redes de apoyo y los recursos externos, pero la familia será un pilar definitorio para los niños y niñas con TEA, todas las relaciones y expectativas podrían verse alteradas, por lo que el asesoramiento a los cuidadores será indispensable para un mejor progreso y desarrollo.

¿Como familia cómo podemos apoyar?

Para disminuir el estrés o angustia en la familia se puede:

  • Evitar la desinformación. No anteponer el conocimiento del especialista con opiniones externas de personas no calificadas o información dudosa procedente de redes sociales e internet.
  • Estimular la participación de los pequeños en las rutinas diarias de la familia.
  • Aumentar la sensibilidad en las personas cercanas, explicando la condición y los retos que podrían presentarse.
  • Promover a su circulo cercano las actitudes y valores que pueden ser de apoyo para la familia y el pequeño en si mismo.

El trabajo en equipo será clave. Cuando se presenta la condición del TEA, las responsabilidades de la familia generalmente se mutiplican. El apoyo, la constancia y el amor serán aliados permanentes en este proceso.

Referencias:
Mulas F., Ros-Cervera G., Millá M., Etchepareborda M., Abad., Téllez M., (2010) Modelos de intervención en niños con autismo. Revista de Neurobiología; vol.50 (Supl 3): S77-84. Instituto Valenciano de Neurología Pediátrica (INVANEP) [Disponible en: https://faros.hsjdbcn.org/adjuntos/1839.1-bdS03S077.pdf ]
Baña M. (2015) El rol de la familia en la calidad de vida y la autodeterminacnión de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo. Revista Ciencias Psicológicas; vol.9 (no.2): ISSN Online: 16884221. Montevideo. [Disponible en: http://www.scielo.edu.uy/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1688-42212015000300009 ]
Valerde Incháustegui M., Ignacio Espíritu, M., & Cárdenas Soza, A. (2021) Diagnóstico de Trastorno del Espectro Austista- TEA, adaptándonos a la nueva realidad, Telesalud. Revista de Neuro-Psiquiatría, vol. 84, núm. 3. Universidad Peruana Cayetano Heredia, Perú. [Disponible en: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=372069140004 ]

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