La integración del pequeño con síndrome de Down a las responsabilidades y “trabajo de equipo”
Es importante que todos los niños sientan que tienen cierto control sobre sus vidas, pero es aún más importante para los niños con síndrome de Down y es una forma de ayudarlos a vivir una vida plena.
Algunos puntos donde se puede empezar:
Permitir que el pequeño tome decisiones cuando éstas tengan validez y sentido. Esto puede ser tan simple como dejarles elegir qué ropa ponerse.
Supervisar y permitirles tomar riesgos razonables. Este es un desafío al que se enfrentan todos los padres. La pulsión de protección es natural, pero también dejarles ver lo que pueden manejar permitirá a los padres e hijos conocer sus alcances y también sus limitaciones.
Apoyar en la resolución de problemas: Por ejemplo, cómo lidiar con un problema con amigos o abordar un problema en la escuela.
A medida que el pequeño crece las tareas gradualmente se volverán rutina y los nuevos retos serán cada vez más sencillos de resolver; sin embargo, para que esto suceda será necesario el involucramiento y compromiso del primer círculo social.
No se debe dejar de lado la necesidad de apoyo y ayuda hacia los padres quienes, como ya mencionamos en nuestro artículo ‘Convertirse en padres de un bebé con síndrome de Down: ¿Qué esperar?’, también son humanos que requieren empatía y comprensión.
Por último (de momento)
La tarea sin duda representará un gran reto . Afortunadamente en México existen instituciones y organismos tanto gubernamentales como no gubernamentales con recursos “extra” para enfrentar los desafíos.
También hoy se cuenta con numerosos grupos en redes sociales digitales dispuestos a ayudar con base en la experiencia y el conocimiento de aquellos que ya han recorrido el camino.
Más información y fuentes:
Children’s Boston Hospital, The Development Medicine Center: “Behavior and Down Syndrome: A Practical Guide for Parents.” recuperado de https://dsagsl.org/wp-content/uploads/2014/04/Behavior-Guide-for-Down-Syndrome.pdf el 22 de febrero del 2022
Serrano, L. (2018). El impacto familiar del síndrome de Down: Desarrollo y validación de la Escala de Impacto Familiar del Síndrome de Down (Serrano, 2017) y elaboración de un manual de orientación y apoyo para familias y padres con hijos con síndrome Down (Tesis Doctoral). Madrid: Universidad Autónoma de Madrid.
Serrano, L. e Izuzquiza, D. (2017) Percepciones parentales del impacto del síndrome de Down en la familia. Revista Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 48(2), 81 – 98. doi: 10.14201/scero20174828198
Skotko, B. G., Levine, S. P., Macklin, E. A. y Goldstein, R. D. (2015). Family perspectives about Down syndrome. American Journal of Medical Genetics Part A, 9999A, 1 – 12. doi: 10.1002/ajmg.a.37520
