La llegada de un bebé con síndrome de Down puede significar un evento altamente estresante e incluso desestabilizador para los padres como pareja e individuos. Los “sentimientos encontrados”, la falta de información y un aislamiento autoimpuesto pueden contribuir a agravar las dificultades de los padres para aceptar y afrontar los nuevos retos que se han presentado. En este sentido, poder contar con redes de apoyo social efectivas, además de asistencia especializada, será determinante para enfrentar el estrés que la condición del nuevo integrante de la familia ha desencadenado.
Síndrome de Down: el primer contacto
Desafortunadamente (hay que aceptarlo) muchas veces el personal médico no está lo suficientemente capacitado para comunicar a los padres la noticia de que el bebé ha nacido con síndrome de Down. Si la condición no fue diagnosticada durante el embarazo, la noticia supone un auténtico shock para los padres, que pueden sentirse abandonados o no suficientemente informados. Será completamente normal que experimenten dificultades al principio para comprender toda la información y encontrar una manera de comunicarse y compartirla con amigos y familiares.
Es recomendable que el diagnóstico de síndrome de Down sea comunicado y asimilado en la medida de lo posible con la familia cercana para aclarar sus dudas, brindar apoyo y ponerlos en contacto con asociaciones y profesionales locales que les brinden el apoyo, la empatía e información que les tranquilice y muestre el camino que se erige ante ellos.
Síndrome de Down y aislamiento social: atención aquí
El nacimiento de un hijo con síndrome de Down representa un evento estresante muy fuerte para los padres que requieren (aunque no lo sepan) de un tiempo para reorganizarse.
Uno de los primeros retos para la familia será reorganizar los ritmos y tiempos de la vida social / familiar en torno a las necesidades materiales, educativas y afectivas del niño con síndrome de Down. Ésta deberá “acomodarse” gradualmente sobre nuevas bases hacia un nuevo equilibrio familiar de los integrantes.
En los primeros meses de vida el pequeño puede parecer muy similar a otros niños en sus necesidades. A medida que el niño con síndrome de Down crece manifestará necesidades educativas y de desarrollo específicas que pueden desencadenar la necesidad de aislarse del contacto y experiencias con otros padres y familias partiendo de las limitaciones (lo que no puede hacer) más que de los alcances y potencial del niño (lo que sí puede hacer).
Lo anterior expone a los padres de un niño con síndrome de Down al riesgo de aislamiento social, especialmente en los casos en que aún existen marcadas dificultades para aceptar la condición del niño y la negación de sus sentimientos derivando en una actitud sobreprotectora y de aislamiento.
Cómo apoyar a los padres y cómo aceptar la ayuda
Cada familia es diferente, cada una tiene tensiones, desafíos y alegrías y esto no será diferente cuando se es padre de un pequeño con síndrome de Down. Sin embargo, algo seguro es que los desafíos serán diferentes, pues, además de las actividades académicas y sociales comunes habrá que sumar las visitas adicionales con médicos y terapeutas. Por lo anterior será muy importante para los papás aceptar la ayuda cuando se presenta y prestar atención a sus propias necesidades como humanos adultos.
Algunas ideas:
Construcción y desarrollo de una red de apoyo: invitar a sus amigos y familiares a participar en el cuidado pueden permitirle a los padres tener un poco de tiempo para ellos mismos, para caminar, leer un libro o simplemente “desconectarse” por un tiempo. Un descanso, incluso uno pequeño, puede ayudar a recargar energía para encarar los retos diarios.
Hablar acerca de los retos, sentimientos y desafíos: la gente quiere ayudar, pero no siempre sabe cómo. Expresar claramente las necesidades que se tienen por parte de los padres dará ideas al círculo social acerca de lo que pueden hacer o cómo pueden ayudar.
Mantener “a la mano” las cosas que se necesitan comúnmente: con ello, los padres podrán explicar clara y sencillamente a aquellos que se ofrezcan a ayudar cómo hacerlo y qué se necesita.
“Abrir” tiempo para amistades y vida social (incluso si es solo un pequeño momento después de que los niños se acuestan): el contacto social con amistades ayudará a los padres a reír y recargar energías después de un día de gran exigencia.
Los padres de un pequeño con síndrome de Down antes que todo son humanos: Todo el mundo necesita un descanso
Asistencia psicológica y/o terapéutica: ayudarán a superar sentimientos y brindar herramientas para manejar el estrés cotidiano.
Disciplina: los padres deberán cuidar su salud, hacer ejercicio y comer bien, incluso cuando aparentemente “no hay tiempo”. La recomendación principal para los padres se anclará en que su bienestar será también el del pequeño, mucho más en los momentos en que éste requiera “energía extra”. Se recomienda trazar un plan y apegarse a él lo mejor que se pueda.
Más Información / Fuentes:
Children’s Boston Hospital, The Development Medicine Center: “Behavior and Down Syndrome: A Practical Guide for Parents.” recuperado de https://dsagsl.org/wp-content/uploads/2014/04/Behavior-Guide-for-Down-Syndrome.pdf el 22 de febrero del 2022
Serrano, L. (2018). El impacto familiar del síndrome de Down: Desarrollo y validación de la Escala de Impacto Familiar del Síndrome de Down (Serrano, 2017) y elaboración de un manual de orientación y apoyo para familias y padres con hijos con síndrome Down (Tesis Doctoral). Madrid: Universidad Autónoma de Madrid.
Serrano, L. e Izuzquiza, D. (2017) Percepciones parentales del impacto del síndrome de Down en la familia. Revista Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 48(2), 81 – 98. doi: 10.14201/scero20174828198
Skotko, B. G., Levine, S. P., Macklin, E. A. y Goldstein, R. D. (2015). Family perspectives about Down syndrome. American Journal of Medical Genetics Part A, 9999A, 1 – 12. doi: 10.1002/ajmg.a.37520
